에르고메드(Ergomed plc)가 진행 중인 임상연구에 대한 업데이트를 발표했다. 국제 윌슨병 환자 등록 연구(iWilson Registry)는 윌슨병 환자들의 자연경과와 치료 결과를 이해하기 위한 포괄적인 연구다. 오팔란(Orphalan)이 주도하고 에르고메드가 협력기관으로 참여하는 이 연구는 임상 관행과 환자 경험을 문서화하고, 국가별 역학 및 임상 양상을 비교하며, 다기관 임상시험 대상자를 발굴하는 것을 목표로 한다. 이 등록 연구는 윌슨병의 새로운 관리 기준을 수립하고 치료의 장기적 이점이나 위험을 파악하는 데 중요한 의미를 갖는다. 이 연구는 관찰 및 비개입 연구로, 일상적인 진료 방문에서 수집되는 표준 치료 데이터에 초점을 맞추고 있다. 표준화된 도구를 사용해 병력, 유전 정보, 다양한 평가 결과 등 광범위한 데이터를 수집하여 윌슨병 관리와 환자의 치료 순응도에 대한 이해를 높이고자 한다. 이 연구는 전향적 시점을 가진 코호트 관찰 모델을 따르며, 5년간 진행될 예정이다. 특...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................